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Le lancement du téléthon a eu lieu à Septèmes-les-Vallons en présence de Jérôme Fernandez, entraîneur du PAUC et parrain 2019 pour la coordination du Paix d’Aix.
La recherche est fondamentale et évolue de plus en plus vite grâce aux dons récoltés chaque année. Des traitements sont désormais disponibles pour les personnes atteintes de maladies génétiques rares. Depuis 2018, l’Etat met en place un troisième « plan national maladies rares » en créant 23 filières de santé pour un suivi global et au plus proche des personnes malades, ce plan porte une ambition : partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun.
https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/pnmr_3_v25-09pdf.pdf

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